#unlibroperriflettere - Vampiro in pigiama

Come avrete ormai capito ci sono autori che amo più di altri, Malzieu è uno di questi. Quindi oggi in #unlibroperriflettere vorrei parlarvi di Vampiro in pigiama.
Questo libro, a differenza degli altri di Malzieu, è un racconto autobiografico che ci porta, parola dopo parola, nell'anno più buio dell'autore. Malzieu, con estrema delicatezza ci apre il suo cuore, ci parla della malattia che gli ha sconvolto improvvisamente la vita e che lo ha tenuto in bilico fra la vita e la morte per un anno intero.

"Mathias Malzieu ha sempre sognato di essere un supereroe ma, scopre, che anche i supereroi si ammalano."

Malzieu, occupato nell'uscita del suo film, un giorno ha un malore. Da qui inizia il suo calvario, scopre di avere una rara malattia autoimmune che colpisce il midollo osseo e che priva il sangue di globuli rossi, globuli bianchi e piastrine, l'aplasia midollare. La scoperta di questa malattia che lo colpisce gravemente sconvolge la sua vita. Questo non è un semplice libro, è un diario autobiografico in cui l'autore narra le cure mediche ricevute, le degenze negli ospedali, gli incontri di grande impatto emotivo in quei luoghi freddi e asettici, ma sopratutto mette a nudo i sentimenti provati, le sue sensazioni, le sue paure, l'attesa, le incertezze, la rabbia, le sue reazioni, le reazioni di chi gli sta intorno.

Questo libro è il racconto su Miss Damocle, un modo gentile di definire la sua diagnosi nefasta, una spada che lo accompagna ovunque senza farlo sentire mai solo. Infatti, anche se il libro tratta un argomento delicato come la dignosi di una malattia potenzialmente mortale, Malzieu affronta l'argomento con una leggerezza e una dolcezza disarmante. Non mancheranno gli occhi lucidi in alcuni passi del romanzo, ma ci saranno anche tante risate per l'ironia usata dall'autore per spiegare alcune sfaccettature della sua malattia. Non credo di riuscire a trovare parole sufficienti per esprimere a pieno la bellezza di questo libro. Non è la malattia il fulcro di questo romanzo, non la cronaca del continuo rapporto con medici, cure e ospedali, non la sequela di sensazioni. Questo romanzo è la cronaca di una nuova scoperta: il piacere di vivere sta solo nelle piccole cose che Malzieu riuscirà a riconquistare una volta che verrà finalmente dimesso.

Cos'è la malattia? "Essere malati vuol dire sentirsi bambini e vecchi insieme. Non avere più una vita sociale. Non lavorare più. Nello sguardo degli uni o nell'intonazione degli altri, ci trasformiamo in mostri fragili. E soprattutto cominciamo a farci paura. Cerco di scherzare un po'. Talvolta non ci riesco. Qualcosa di me è ancora nel sacchetto di plastica con i vestiti che indossavo prima. La mia identità è modificata e ogni giorno che passa è sempre più difficile lottare per rimanere me stesso. Ormai sono un vero vampiro."

Malzieu racconta come i sogni di una vita, le aspirazioni e gli obiettivi diventano degli elementi da porre in secondo piano nel momento in cui si ammala, nel momento in cui vede sfumare il suo futuro. Guarire infatti è l'unico scopo accettabile al momento. L'autore si traforma presto in un vampiro, come si chiama lui stesso, in quanto per sopravvivere ha bisogno costantemente del sangue altrui. Il decorso della malattia è tutt'altro che semplice e, nonostante l'ottimismo dirompente, ci sono momenti in cui tutto sembra perduto e lo sconforto prende il sopravvento, una vita che sembra una montagna russa emotiva, con momenti positivi e altri di sconforto. Fino al momento in cui rinascerà per la seconda volta grazie ad un trapianto e ad una seconda madre biologica che ha deciso di donare il cordone ombelicale alla banca dati nazionale.

Mathias si trova ad affrontare cure che spersonalizzano, che cambiano il corpo, che portano a rinunce, che rubano libertà e intimità, con ritmi alterati e dettati dalla malattia e dalle cure. Perchè il corpo si è ribellato? "Un bug… Mi sono lasciato piratare il sistema immunitario, d’un tratto mi autodistruggo. Sono il mio stesso cancro". Il desiderio principale non è solo quello di guarire ma di riappropriarsi del proprio corpo, dei propri spazi, delle proprie emozioni, dei propri sogni, di poter tornare a vivere come tutti, rieducarsi alla vita normale accettando quella fragilità emotiva e fisica.

Nel corso della degenza in isolamento Malzieu scopre ben presto che quello che gli pesa di più è aver perso la sua normalità, cose banali come bere una coca cola oppure partecipare ad un'intervista gli sembrano delle conquiste che lo fanno sentire più persona, più regista, meno malato, briciole di felicità che gli permettono di affrontare l'incertezza delle cure. Per questo ad esempio lotta per poter presenziare alla prima presentazione del suo film fingendo per qualche ora con gli altri di non essere malato gravemente. Ma quei momenti per lui sono anche delle "sacche di normalità e gioia" che gli permettono di convivere con Miss Damocle, sopportando gli accertamenti medici, l'incertezza e gli sguardi di pena altrui.

"Vampiro in pigiama" è un inno alla vita, è si il diario della malattia dell'autore ma anche del comportamento che ha deciso di mettere in atto Malzieu per affrontare il lungo percorso verso la guarigione e il ritorno a casa. Malzieu infatti, nonostante la paura, ha deciso di non paralizzarsi, di mantenere viva la speranza coltivando i suoi hobby e i suoi progetti, un tentativo di tenere a distanza la malattia per non sprofondare nella disperazione e non farsi sopraffare dalla paura della morte che inevitabilmente lo ha accompagnato costantemente dal giorno della scoperta della malattia. Ovviamente ogni persona reagisce a modo proprio a qualsiasi evento, inclusa la diagnosi di una malattia, non c'è un modo giusto o sbagliato di reagire...quello di Malzieu è solo uno dei tanti modi possibili, quello che è andato bene per lui. Vi ho portato questo libro nella rubrica appunto non per focalizzarmi sulla malattia in sè o sulla reazione ad essa ma per un grande insegnamento che spesso ci dimentichiamo: il piacere di vivere sta solo nelle piccole cose.